Prisen å betale.

Det er mandag, vi skriver 10. februar og jeg kjenner en tom følelse.
Ikke en god følelse, alle skal hver til sitt. Alle skal på jobb, skole aktiviteter på ettermiddagen.

Bare ikke jeg. For 10 år siden hadde jeg jobb, kroppen funket slik den skulle og jeg var aktiv. Jeg drev aktivt med slektsgransking, historielag, jobbet helger, satt i redaksjon for Rundtom Drammen, speiderleder.

For fem år siden var jeg ikke i jobb, men klarte ganske masse alikevel. Klarte å ha ett sosialt liv, scrappet masse, koste meg når jeg kunne være på tur, være med på aktiviteter, så ble alt mye verre.
Nå idag sitter jeg her, det er mandag alle er opptatt og ser tilbake på ei helg med masse aktiviteter og selskapligheter.
Joda, jeg var i housewarming party for gode venner på lørdag. Jeg er super stolt og klarte å være der 1,5 time, med masse andre mennesker, jeg var på pjonekurs på tirsdag med husflidslaget. Lørdag kveld kom en god reaksjon, prisen å betale for en "aktiv" uke. Hele to ting gjorde jeg. Først jobbet hodepinen seg godt gjennom og ble sterkere og sterkere. Deretter kom en kvalme som slo meg helt i bakken. Lå en stund på badegulvet for jeg klarte ikke mobilisere nok til å gå ut i stua. Det er prisen jeg må betale, jeg vet aldri hvordan kroppen virker.

Det er mandag, jeg er trøtt og sliten. Kroppen verker, hybel elefantene jogger rundt, klesvaska hoper seg opp, det er rot og litt støv både her og der, men jeg orker ikke gjøre så masse med det. Tar med en ting eller to når jeg skal fra ett rom til ett annet, men thats it.
Jeg kan godt gjøre mer, men da kan jeg glemme handling, jeg klarer ikke lage middagen.

Jeg leste en blogg om ensomheten i en tom kalender..... Den er ganske stor den ensomheten. Etterpå når alle sitter ved middagsbordet og prater om hva de har gjort eller skal gjøre..... Sitter jeg der, hva har jeg gjort? Jo, jeg har dusjet det kalrte jeg helt alene.
Jeg har laget middag og ellers bare ladet for å orke å være oppe med familien min på ettermiddagen.

Det å ikke kunne lage seg mange planer, for du vet aldri når kroppen sier stopp, du vet aldri når du må backe ut. Se tomme ruter i kalenderen mens andre har fullt opp, det er også en form for ensomhet.
Heldigvis har jeg blitt kjent med flere så vi er ensomme sammen på nattet.
Dessuten blir gode dager brukt og utnyttet godt.

Nå var dagens hjertesukk ute, jeg har tømt meg og nok engang utlevert meg selv på en ikke fullt så god dag. Nå er det på tide å brette opp ermene for så å finne frem humøret, smilet, latteren og gleden.
Gleden ved å være meg, gleden ved alt jeg har, gleden ved å være menneske for alt kunne vært så mye verre.

Det kan være mye ensomhet i en tom kalender

Gjør ting jeg ikke kan, Pjone sokker

Jeg makter å få øynene opp også denne morgenen. Fingerne er stive som stokker, bena verker intenst, ryggen er ikke akkurat bestevenn med meg, men jeg hopper ut av senga og roper HURRA klar for en ny dag. Jippi.

Like grasiøs som en elefant spretter jeg rundt i huset, eh..... ikke helt..... Setter meg på sengekanten og finner fokus. Klær ja.... ullsokker, ulltrøye ja.... finne de frem, så spretter jeg opp.....

I tankene gjør jeg det, men hei, så flott, jeg har vondt idag også, jeg lever.

Smører hendene inn med voltaren og satser på at smertene gir seg, at de gir seg snart. Har ikke tid å være kjempevond idag, må pjone ferdig ett par sokker.

Ja du leste rett, pjone sokker. Det er godt å ha ett håndarbeide å pusle med. Jeg liker å pjone votter, men nå hadde eldstefrøken funnet ut at jeg kunne hekle sokker til ei i klassen, det hadde hun lovet. Hun skulle få de på mandag.

IIIkkkk, det var snart mandag og jeg måtte sette igang. Jeg fikk kjøpt garn, barnet visste hva for farge hun ville ha.

Takk til Bunadsloftet som har godt utvalg i raggegarn. Rosa var ønske og rosa ble det.

Oppskriften hadde jeg i Pjoning i mitt hjerte.

Når det gjelder å hekle sokker er jeg jomfru, så frem mot det med gru, fulgte oppskriften nesten, men måtte endre på antall masker( men nå vet jeg mer)

En sokk vokste og ble ferdig, å jeg var ikke fornøyd egentlig, særlig ikke med hælen, den ble litt rar.

Mens jeg lette på nettet fant jeg en annen oppskrift med en annen hæl, men jeg kunne jo ikke bruke den på sokk nummer to, det får heller bli på par nummer to......

Igår gjorde jeg alt for å bli ferdig med sokken, å jeg rakk det, midt under svanesjøen på NRK2 festet jeg siste tråd. Å skrekk å gru..... jeg har brutt en og to og tre av de viktigste reglene med å pjone.... Pjon løst..... jeg husket det på sokk 2 men ikke den første..... Jaja.... Synes ikke så godt, sokkene er på skolen klare til avlevering å min frøken synes de var kjempekule.

Rosa sokker var ønsket og rosa ble det. Selv om det ikke ser slik ut på bildet er de like lange, det er bredden som er litt ulik. Den ene var trang men ikke den andre. Problemet til modellen er ull. Hun klarte neste å ha de på i 30 sekunder før hun klødde som besatt, men fikk tatt ett bilde da.

Lørdag og peiskos med fibromyalgi

En av de store bakdelene med å ha fibromyalgi og ME er søvn. Det føles ofte som om det er for lite av den, gjennom natten er den også ganske oppdelt. Derfor betyr en gos natt med søvn ganske masse for meg.

Etter en urolig uke med mye som skjedde sa kroppen tidlig fra igår at nok er nok. Hele kroppen slet med å finne nok energi til det meste, selv det å gå på do var en stor krevende ting.

Mannen fyrte opp i peisen, jeg lå i sofaen med dyner i ryggen, puter og pledd for å klare å være sammen med familien.
Mann og barn tok seg av pizza lagingen.
Idyllen var der fortsatt etter middag, barna så Oppdrag Nemo mens de knaset høyt og tydelig på potetgull.
Her begynner idyllen å slå sprekker.... Peiskos og potetgull knasende barn hører ikke helt sammen.
Tidligere på dagen blåste det godt slik at når jeg skulle henge opp klær til tørk, måtte jeg flere ganger holde meg fast i tørkestativet(å det er noen kilo å flytte på meg. Jeg er ikke overvektig, jeg har bare for lav høyde ifht til bmi)

Peiskos

Vel tilbake til saken, med potetgullknuseri i stua og peiskos begynte jeg å frykte enda mer kos, at vinden slår røyken ned og inn i stua. Heldigvis slapp jeg det.
Barna la seg og jeg tenkte endelig blir det litt stille og rolig å med peiskos jeg kan nyte mens jeg ligger utslått i sofaen, å da, ja da tenker min kjære at vi skal nyte peiskosen.
To bokser øl tryller han frem, setter stolene foran peisen og en krakk vi kan ha øl på. Selv setter han seg å leser, å jeg, ja jeg ligger på sofaen da, å nyter god peiskos......eh...nei..... jeg ser jo rett inn i en vakker grønn stolrygg, som jeg ikke orker å sitte i.

Klarer å karre meg inn i senga der vinden har tatt seg opp, skikkelig. Vi er så heldig er på toppen og tuppen av Langeneset at den fine gode sønnavinden man snakker om slett ikke er så god. Sønnavinden her er ille og røsker å river godt i alt mulig.
Når vinduene våre har naturlig trekk med ei god glippe får vi mye lyd. Men den beryktede sønnavinden som slår til begynner plystrina i vinduet. Hurra her er det borget for masse søvn med ting som flytter seg, trær som knaker og herr Sønna som plystrer.
Vinduene blir tapet og plastert plystringen forsvinner, men ting flytter seg fortsatt. Vi rekker akkurat å finne søvnen da vår lille gode hund begynner å grave iherdig i buret, s var det påan igjen..... Kjefte på han, ta litt vann, smøre en verkende kropp med voltaren, legge seg å sove. Å da står plutselig frøken eldst i døra, jeg har kastet opp. Følge henne ned, konstatere at alt kom i dossen, flytte på teppet hennes, fjerne bøker fra senga, hente vann, trøste å kose litt, sjekke vindmåler og regnmåler, mere vann selv, finne doen, legge seg, kjenner smertene ikke vil slippe, mere vann, paralgin forte, mere vann, tisse, såååå legge seg. Jeg rekker å sjekke at klokka snart er 4.30...... HURRA for peis og lørdagskos.

Heldigvis har vinden løyet men regnmåleren kan vel si at nå er det ikke tørt....

67,8 mm siste 24 timer som regn, siden det ikke begynte å regne før rundt kl 18.... er det ikke 24 timer heller....

Hva er lørdagskos for deg?

Søvn apne eller selvmordsbomber

Igår gjorde jeg noe jeg aldri har gjort før.
Ett planlagt overnattingsbesøk på sykehuset. Jeg har jo vært der før, to ganger da jentene skulle komme til verden, det var jo litt planlagt men dato og slikt var liksom ikke akkurat spikret da.
Den siste gangen var minst planlagt med ambulanse og greier, fikk ikke med meg noe.

Men igår var alt planlagt, til og med klokkeslettet visste jeg. Som endel av utredningen ifht me, skulle jeg ta en søvnapne test.
Møtte opp med bøker, hekleutstyr, telefon og lader. Ved godt mot.
Tidlig på ettermiddagen måtte jeg skifte til natt tøy da ledninger skulle festes utenpå natt tatøyet. Elektroder på brystet og magen, slanger og ledninger hist og pist.
Det aller beste var ett apparat på størrelse med en god gammeldags walkman som skulle henge i ei veske på brystkasse natta gjennom.
Undersøkelse av lege, langt opp i nesa og langt ned i halsen. Jeg kan ikke noe for det men når legen skal se laaaaangt ned i halsen min, jepp da brekker jeg meg.
Du brekker deg lett du sa legedamen. Jada....
Kl var da 14.45 og jeg var iført natt skjorte, en diger klump på brystet. Fikk lov å ta på meg genser da å gjøre hva jeg ville. Men hallo..... omvendt pukkelrygg og lednigner overalt, følte meg som den selvmordsbomberen, du går ikke mange steder da.
Det ble en tur i kiosken, sjokoladen ropte hele veien opp til 6 etasje der jeg var palssert i ei seng inne på ett kontor.

Selfie er visstnok så in, jeg er klar til å legge meg med ei diger veske på magen. Å slik skal man sove.....

Skulle liksom sove med alt dette utstyret på, å gjorde jo det, sov slik jeg pleier, i rykk å napp og våknet helt utslitt før jeg skulle tappes for blod.
Inn til legen, å de kunne si at jeg ikke har søvnapne, ett stort skritt nærmere en sikker me diagnose.
Vet ikke helt hva jeg synes om det, greit å ikke greit.
Slike undersøkelser tar på mentalt, er nå ganske utslitt å vil bare finne senga, men alene med barna i dag så går ikke det.
Ryggen skriker å bærer seg, ei natt på ekstremt god sykehus seng, ett par timer labbende rundt på Handelshuset, sittende først på en ille stol og avsluttet med en kaffe på en bar krakk nok er nok ja.

Jeg er glad Johannes og Nancy har en bil med gode seter og jeg er glad vi har gode venner som hjalp til igår og andre venner som hentet meg i dag.

Men utsikten fra kontoret med seng kan jeg ikke klage på.

Plaget med atopisk eksem

Så var det påan igjen......

Da eldstefrøkna var en liten baby, fikk hun masse utslett. Alle rundt da sa det var varmeutslett slik babyer kunne få.

Jeg visste vel ikke noe annet, første baby å greier tror man på alt som erfarne mødre rundt deg sier.

Problemet var jo bare at dette gav seg liksom ikke helt da..... Da hun var ett år ble vi henvist til hudlege med henne, som bare så på henne å sa uten mer, atopisk eksem.

Hvem av dere har hatt eksem?

Jeg er synderen, det er mine gener hun brer med seg der ja..... Vi fikk god opplæring, masse hefter, gode tips og triks. Å ny time året etter. Ny time året etter..... Deretter skulle det gå to år eller ved behov.

Da flyttet vi, ja ikke på grunn av det altså.

Vi brukte tipsene, kremene, kaliumperganat i badet, smurte etter beste evne.

Eksem ble mindre og til slutt hadde vi ei jente med litt tørr hud, å dermed tenkte vi ikke mer over det.

Vi var jo superlykkelige for jenta hadde vokst det av seg..... Det var to år siden.....

Til jul begynte hun å få litt små prikker, men vi tenkte det kunne være en reaksjon på alt snopet med alle herlige farger og estoffer som tøt på fra alle kanter.

Litt ut i januar ble det verre, litt lengre ut i januar ble det litt verre, da bestillte jeg time hos legen vår.

Før helga ble det skikkelig ille, å som det gode mor jeg er, droppet jeg alt styret med å smøre. Legen skulle få se på utslettet.

Idag klødde hun som besatt, vi var hos legen, å han kikket knapt på utslettet.

Pang, slått i svime av den dårlige samvittigheten, jeg kunne jo ha smurt henne var det første som slo meg.

Vel uansett, dårlig mor eller ei, jenta er tappet for blod, ja hvertfall ett glass. Her skal det sjekkes for allergier og annet rusk å rask. Selv om jeg er ganske sikker på det er vår lille atopiker som titter frem igjen.

Hvorfor sjekke da for allergier når man vet hva det er? Jo, atopikere har ofte noe allergier, jenta har pollen allergi, å igjen har pollenallergikere ofte en kryssreaksjon.

Med mine gode gener som gav henne eksem, jeg hadde matallerig, pollenallergi og astma.

Her er det gode forutsetninger for masse reaksjoner i kroppen. Stilig?

Erespet kontoen, heter det forresten? Er gjort klar for uthenting av kortison krem av ymse arter, allergi tabletter er gjort klart, å imrg bærer det i vei til ett apotek. Kontoen skal tømmes og medisin skapet skal fylles opp.

I tillegg til reseptpliktige saker skal det handles inn

vaskepulver anbefalt av naaf

såper for sensitiv hud

aderma

(locobase ble kjøpt idag, men aderma er bedre)

babyolje til bruk i dusjen

Lista blir sikkert lengre enn dette.

Jenta må selv få opplæring i å smøre seg slik at det blir gjort rett når det trenges, og inntil videre må svømmetimer bero hvertfall litt, til sår og utslett har roet seg litt. Nå svir det med engang hun går ut i bassenget.

Slik så jentas armer ut nå i helgen

Nå skal kroppen behandles og utslettet skal roes før vi trenger å bades i kaliumperganat

Å jeg som trodde jeg var ferdig med eksem..... Jeg trodde......

Alle gode tips om atopisk eksem mottas med takk..... Nå skal jeg lese meg opp igjen på dette tema

Leter du etter ord?

Har du lett etter ord?

Det har jeg.....

Glemmer du datoer?

Det gjør jeg

Glemmer du hva ting heter?

Det gjør jeg....

Glemmer endel til stadighet, å det er slett ikke noe artig. Jeg var den som alltid hadde stålkontroll, glemte aldri en avtale, glemte aldri en bursdag, telefon nummer, å nå,

Nå må jeg ha alarm på telefonen hver eneste dag for å huske å ta medisinen min. Hver eneste dag, selv da kan jeg glemme å ta den, eller jeg kan senere på kvelden tenke, tok jeg de medisinene?

Svekket korttidshukommelse er en av de mange tingene som følger med både fibromyalgi og ME

I går da jeg leste bloggen til MaryCrusilla, slo det meg som en boomerang, traff som den klubba rett i magen.

Hun skriver blandt annet

Har fått meg ett sånn derre "Sirkel" skjerf i plommelilla nyydelig  men hva det egentlig kalles på moderne ,ekte språk spør meg ikke, for det Husker jeg ikke,  spør meg om ganske så mye egetnlig å du vil merke at jeg husker ikke,eller må lete på en måte lenge i det som kalles hukommelse,skal jeg forklare noe til deg, så blir det med gestikulering å ord som jeg selv finner på . Jeg er munnrapp å elsker å fleipe,
Nei jeg har ikke dement eller alsheimer,er faktisk testet ut, fordi jeg trodde det,Men smertene tar så mye rom at de presser "unødvendig" info bort, så blir det slik da at jeg krøller med ord,flirer lett,å noenganger så er det rå galgenhumor som ikke får meg til å bryte ut i frustrasjonsaktig gråt! 
For det er ikke å gjemme  under en stol at hver gang er det ikke artig å høre at hahaha nei nå altså , husker du feil,eller har jeg fått en krone for hver gang,så hadde jeg vært millionær.... noen ganger gråter jeg på innsiden, jeg er her,jeg har hjerne , jeg har ordene,jeg har lært meg mye opp igjennom livet mitt,..jeg bare husker ikke,ikke akkurat nå....

Da jeg leste innlegget til Mary kjente jeg igjen masse, ja ikke at jeg har ett slikt sirkelskjerf, men det å lete etter ord.

Det å komme på det etterpå som Mary skriver

jeg er ikke redd for alvoret, å jeg er ikke redd for å si at jeg glemmer nesten like lett som gullfisken til tider MEN jeg husker samtalen enten iløpet av dagen,eller påfølgende dag,da kan du bare glemme å legge noe til samtalen,for da er jeg meg selv igjen angående husken,

Bare det, Jeg kan ikke for det, jeg kan ikke slå av å på noen bryter for at du skal slippe å bli frustrert på meg.........tror du ikke jeg blir frustrert over hvordan hukommelsen herjer med meg?

Mens jeg leser innlegget hennes kjenner jeg på redselen. Redselen som jeg føler selv hver gang jeg glemmer noe, og følelsen av nederlag.....Ikke nå igjen.....

Jeg kan finne humoren i mange tilfeller, som når jeg før jul skulle fortelle hjemme jeg hadde kjøpt dougnut, men ikke kom på navnet.

«Jeg har kjøpt sånne derre.....sånne derre.... ja sånne kaker med hull i midten, ikke de norske, men de fra amerika, de med sjokoladetrekk. Ja sånne gode. Oki vi skal kose oss med en slags kake etter middag»

En så enkel ting ett lite ord, ble til mange, jeg husket jo ikke smultring engang. Akkurat som Mary kommer jeg på det i etterkant, gjerne på natta når jeg ligger våken med smerter i allefall.

I slike stunder kan man bruke humoren.

Om du ikke får hilsen på bursdagen din, er det nok bare fordi fibro tåka slår. Den gjør sitt til at jeg ikke kommer på det i tide. Jeg glemmer ikke med vilje, det bare skjer.

Men heldigvis, vet jeg at det er vanlig, at det ikke er andre grunner for at jeg glemmer. Det bare skjer.

Takk Mary, for at du satte fokus på dette, for at du minnet meg på den glemsomheten vår. Det hadde jeg rett å slett glemt.