søndag 5. januar 2014

En enkel forklaring av FIBROMYALGI...VÆÆÆR sååå snill å LES!!! av gjesteblogger

 For mange år siden fikk jeg etter lange og mange undersøkelser diagnosen Fibromyalgi av fastlegen min i Drammen, Dr. Reine ved Grev Wedel legesenter, ( en fantastisk flott lege). Jeg er glad han tok meg på alvor og sendte meg både hit og dit før han satte diagnosen.

For ett år siden kunne revmatologen si at jeg hadde utbredt myalgi( slik jeg har blitt forkalrt det er utbredt det samme som fibro)

Jeg og mange andre leter etter forklaringer og artikler om emne, i tillegg hvordan kan man forklare dette for alle rundt oss. hvordan kan man unngå å bli en kasteball, hvordan bli tatt på alvor.

På nettet er jeg blitt kejnt med en annen dame med fibromyalgi. Hun har skrevet ett fantastisk innlegg som jeg får lov å bruke i bloggen min. Tusen takk Aina, besøk gjerne bloggen hennes. I gode perioder har hun samlet, klippet, skrevet og oversatt dette innlegget.



En enkel forklaring av FIBROMYALGI...VÆÆÆR sååå snill å LES!!! 

 

Det å forstå en kompleks forstyrrelse i kroppen- for dere som IKKE har den...

Fibromyalgi ER en kompleks tilstand, en sykdom som er vanskelig å forstå, spesielt for Dere som IKKE har en medisinsk utdannelse, men også for mange som faktisk ER medisinsk utdannet. Fibromyalgi involverer HJERNEN og NERVESYSTEMET og på grunn av dette har den en innvirkning på stort sett HELE kroppen.
Hvis du forsøker å forstå en person med denne tilstanden/sykdommen, kan det bli utrolig forvirrende. Vi som har denne sykdommen, har en bisarr samling av symptomer som ikke viser seg ved medisinske tester-blodprøver-etc, og dermed er det utallige leger og pårørende som bestemmer seg for at dette MÅ være et psykologisk problem. Så langt som forskning har kommet i dag, viser det seg imidlertid at dette IKKE er en psykisk tilstand-psykosomatisk lidelse- men en meget MEGET virkelig FYSISK sykdom! Det å sette seg ned å begynne å studere vitenskapelige termer som "neurotransmittdysregulasjon, nociseptorer, celleenzymer og opiatbaner"- er ikke alltid det enkleste-ikke engang for oss som har sykdommen.

Målet mitt med dette blogginnlegget er å forklare-med ENKLE ord uten en masse medisinske "dikkedarier"- å hjelpe Dere å faktisk PRØVE å forstå hva din mor, far, bedre halvdel, søster, bror, kusine eller fetter, eller venn- faktisk går igjennom på daglig basis- MED fibromyalgi!

FIBROMYALGI og SMERTE:
- Forestill deg at du planlegger en fest og du forventer at det skal komme ca. 20 gjester. Tre/fire venner av deg har lovet deg at de skal komme å hjelpe deg, de skal komme tidlig. Problemet er at vennene dine som lovde at de skal hjelpe deg, de dukker aldri opp...og du får plutselig ikke 20 gjester, men 100! Alt blir fullstendig kaos for deg.
Dette er kort beskrevet smertesignalene hos noen som har fibromyalgi. Cellene dine sender alt for mange smertesignaler(partygjester)-opp til hele FEM ganger mer enn hos en frisk person. Det kan forvandle et mildt trykk på huden til smerte.
Når smertesignalene når fram til hjernen- bearbeides dem av noe som kalles "Serotonin"...Personer med fibromyalgi har ikke nok serotonin(som disse vennene som ikke dukker opp for å hjelpe) og dette overbelaster hjernen.
Det er en slags kortslutning- brudd på ledningen som tilfører riktig mengde strøm fra en kilde og motoren får ikke riktig drivstoff. Det er ikke en innbilt smerte, det er en misforståelse mellom hjernen og kroppen som forvandles til en virkelig SMERTE...
-Det finnes andre substanser i hjernen som også forsterker signalene og "skrur opp volumet på anlegget" på absolutt alle områder. Hvis du ser forbi smertefølelsen, forsterker den også lys, lyder og lukter. Dette er med på og overbelaste hjernen. Det kan lede til hodepiner, forvirringer, skrekk og angst hos noen og til og med panikkanfaller.

FIBROMYALGIENS opp og nedturer:
Vi som er KRONIKERE- kronisk syke- vi er ALLTID syke! Har du sykdommer som kreft, virussykdommer eller tilbakefallssykdommer, er alt ganske konstant- du VET at personen er syk og det stilles ingen spørsmålstegn ved det! Det som i midlertid er forvirrende for Dere, er å se meg ligge til sengs mandag, men likevel vaske rundt i huset på onsdag. Vi som har fibro- vi bruker opp ALLE våre energi- ressurser så snart vi er opplagte til å ta igjen det tapte...for så å kollapse noen dager senere...Se på det på denne måten: Alle våre hormoner forandrer seg, på lik linje som vektøkning-vekttap, blodtrykk-alt kan forandre seg på en dag eller to-eller i løpet av en uke/måned etc. Alle systemer og substanser i kroppen fungerer på denne måten, de reagerer på ulike situasjoner ved å stige/falle.
Forsking viser at fibromyalgi DEFINITIVT har noe med unormale nivåer av flere hormoner og substanser. Ettersom alle disse går opp og ned i nivåer, så befinner en eller flere seg i normalsonen og innimellom ikke. Jo fler av disse hormonene og substansene som IKKE er innen normalsonen, jo verre er sykdommen og jo verre føler den som har fibromyalgi seg. 

FIBRO og STRESS:
En stressende situasjon forverrer normalt sett sykdommen. Vi reagerer forskjellig både emosjonelt OG fysisk på stress.
Fysisk reaksjon: Adrenalin og hormoner øker for å få gira opp kroppen litt. Vi har ikke nok av disse hormonene noe som gjør at stress forverrer vår situasjon. Hodet vil, men kroppen lystrer ikke!
Noe som er stressende for oss er:

Å få beskjed om å "ta oss sammen!"
Å ikke bli trodd!
Å føle oss hjelpesløs!
Lite eller null søvn!
Dårlig matlyst og kosthold
Skader
Fysisk stress
Følelsesmessig stress
Konflikter...

Pluss,pluss,pluss...lista er uendelig...

FIBRO og UFORDRINGER:
Tenk på ett tilfelle da du ikke bare var trøtt, men skikkelig SKIKKELIG utmattet...Helvettesuka i militæret...Den natten du satt oppe hele natten for å pugge til en prøve du MÅTTE stå på, men samtidig så var du så trøtt at det gjorde vondt i hele deg?

Forestill deg så at du skal være SÅ utmattet HELE dagen samtidig som du skal arbeide, passe unger, vaske hus, lage mat, handle etc. For de aller fleste mennesker hjelper det å ta en dag eller to med pause, eller en god natts søvn- for å bli kvitt den følelsen av utmattelse. For meg og andre mennesker med Fibro, er det ikke like enkelt. Vi kan slite med mange forskjellige søvnforstyrrelser-eller ha dem alle sammen:
- Søvnløshet (Vanskeligheter med å sove eller bare det å faktisk sovne!)
- Umulig å nå dyp søvn og bli værende i den
-Søvnapne: pusteproblemer som vekker deg mange ganger iløpet av natta...
-RLS: "Restless legs syndrome!" Det "kravler og kryper" under huden i beina og i armene også til tider, og man har rykninger som gjør det vrient å sove. Jeg har "maur i beina!"
-PLMD: "Periodic Limb Movement disorder: Ufrivillige rykninger i armer og bein som gjør det vrient å sovne. Den følelsen av at man ramler ut av senga, hele kroppen tykker til...den har jeg...

FIBROMYALGI i et NØTTESKALL:
Mange sykdommer involverer for det meste en del av kroppen eller ett system. Fibromyalgi involverer HELE kroppen og setter ALT ut av spill. Hvor bisarr og forvirrende de ulike symptomene er eller kan være, så er de forbundet med veldig reelle FYSISKE årsaker!
Fibromyalgi kan ta noen som er høyt utdannet(til og med leger!), folk som er ambisiøse, hardt arbeidende og utrettelige, og forvandle dem til et menneske ute av stand til å jobbe, rydde sitt eget hus, trene, tenke klart og til å aldri aldri noensinne føle seg uthvilt og frisk. 
Bare det å glemme ord, glemme avtaler...det er nedbrytende!
Og når man da får beskjed om å "lette på den feite ræva og gjøre noe!" Tenk Dere hvordan det føles?

*Det er IKKE en PSYKOLOGISK sykdom, man er IKKE utbrent eller deprimert
*Vi er IKKE late
*Det er IKKE syting eller simulering...eller som noen sa; "Aina FAKER!!! Det er bare piss at hun er syk!" Jeg hørte det...men har aldri sagt at jeg har hørt det!

FIBROMYALGI- er en dysfunksjonalitet i kroppen og hjernen som er vanskelig å forstå! En kortslutning og feilsammenkobling av nerver og impulser som er vanskelig å forstå, vanskelig å behandle og enn så lenge UMULIG å kurere! 

Tro meg: Det VERSTE er å INNRØMME det for seg selv, å innrømme at man MÅ leve MED dette, at man ikke kan gjøre NOE med det! 

Så den BESTE hjelpen vi kan få, er FORSTÅELSE og STØTTE fra FAMILIE og VENNER!!!

Innlegg fritt oversatt fra svensk til norsk av meg, jeg har tilført noen av mine egne tanker her i tillegg...
Originalforfatter er: Adrienne Delleo, Kilde: About.com, oversetter til svensk: Johanna Spetz

Jeg håper så INDERLIG at vi kan få litt anerkjennelse og hjelp/midler til mer forskning på dette området. Vi er 150 000 mennesker bare i Norge som har diagnose. Og mørketallene er nok store. Alt for få menn står frem fordi dette blir karakterisert som en "kjærringsykdom!" Vi MÅ få vekk fordommene, ikke bare hos allmuen, men hos leger og NAV i tillegg!

Håper dette ble greit oversatt.

Ha en fin natt videre:)

Aina

1 kommentar:

  1. Dette var sterk kost! Å lære seg å leve med en kronisk sykdom er en kunst. Jeg har tre og vet en del om det.Ingen velger å bli syk, og ingen faker sykdom. Men vi skjønner nok ikke hvor belastende det er før vi kjenner det på kroppen selv. Å bli satt ut av spill, om det er fysisk eller psykisk, er tøft uansett, men å ikke bli trodd må være toppen!

    Håper riktig mange leser innlegget ditt!
    Håper også du har en god dag i dag!

    Klem fra Ingunn

    SvarSlett