mandag 21. november 2016

Min kroniske hverdag er ingen dans på roser

Høsten er ingen god tid for en kroniker som meg, men jeg biter tenna sammen, kler på meg smilet og beveger meg ut blant andre de dagene kroppen er grei nok til det, selv om betalingen kommer i etterkant.

Jeg vet at mange synes jeg til tider skriver for mye om sykdommen og hvordan jeg har det, men det er nå engang slik at det er hverdagen min.

For meg er det å jobbe med bilder god terapi






Akkurat som deg har jeg en hverdag, den er der enten man er syk eller frisk. Dagene arter seg bare ulikt.
Du står opp, ordner deg, sminker deg kanskje, smører matpakke og går på jobb.
Jeg jeg står opp med mye strev, kler ett lag ull på kroppen, tar medisiner for å minske smertene, kler på meg smilet og møter mann og barn.
Jeg også smører matpakker, men det er til de andre. Der du drar på jobb, kjører jeg mann og barn før jeg reiser hjem, helt utslitt og tom for energi.

Heldigvis trenger jeg ikke dra langt for å finne gode motiver

Du drar på jobb, jeg er hjemme.
Der du er aktiv, får input og sosialt med kollegaer, møter og snakker med andre mennesker, der er jeg hjemme i selskap med facebook, tv eller strømmetjenester.
Er dagen min god leser jeg , er på butikken, er ute å tar bilder.

Der du er sosial ute er jeg det på nett, med likesinnede, mange av mine venner er nå venner på sosiale medier som skjønner akkurat hvordan dagen min er.

Litt trøtt og sliten drar du hjem fra jobb for å lage middag til familien, eller spise middag.
Jeg har brukt mange krefter for å hente mann og barn og laget middagen.
Jeg suger til meg det de prater om ved bordet, men hva kan jeg fortelle fra min dag? Ikke noe..... det er med på å gi god selvfølelse det.
Jeg er trøtt å sliten av å lage middagen, men holder ut til ungene er i seng, da stuper jeg til sengs helt utmattet og vet jeg har en lang natt med lite og dårlig søvn og smerter foran meg.

Der du får en god lønn, der får jeg lite fra nav, men jeg klarer meg.

Noen ganger klarer jeg mer å da er det godt å kjenne man er normal

Min terapi er å være aktiv når jeg klarer det, min terapi er hekle, lese, ta bilder og redigere de, når kroppen klarer det.
Som du ser, ikke mye sosialt, det sosiale kan gjøre meg sengeliggende i mange dager etterpå.
Vi er mange som har det slik i landet vårt.
Enda vil politikere gjøre det verre for oss, mange mister nå rett til gratis fysioterapi, mange har lite å rutte med og får mindre mens politikerne nå gir skattelette til de rikeste.

Det å være kroniker og ufør er ikke en drømmesituasjon, jeg også vil jobbe, men klarer ikke, jeg vil gi samfunnet noe tilbake, jeg vil ha gode dager med normal trøtthet, jeg også vil trene, jobbe, være aktiv sammen med andre, jeg også vil bety noe.

Jeg vil ikke ha medfølelse, andre kronikere er ikke på jakt etter medfølelse, vi er på jakt etter forståelse og respekt, spør oss om du vil vite mer om vår tilstand(det er mange usynlige diagnoser der ute) vi vet gjerne mer enn legen vår om vår sykdom, vi kan svare, vi kan gi gode linker slik at dere kan lære mer og oss og vår hverdag.

Men først av alt ønsker vi forståelse fra dere rundt oss.

2 kommentarer:

  1. Jeg har lest med interesse. Jeg er kroniker selv, men har heldigvis ikke smerter. Vi regner med at vi skal leve evig og være friske bestandig, men slik er det dessverre ikke. Vi lever med våre egne "lidelser", og har ofte lite forståelse for andres, beklageligvis.
    Ønsker deg ei fin adventstid!

    Klem fra Ingunn

    SvarSlett